Список депутатов Госдумы VII созыва
Фракция Новости Совет руководителей фракций Мероприятия Экспертно-консультативные советы Медиа Пресс-служба
ГлавнаяПресс-служба

4 декабря в Госдуме состоится заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

4 декабря в 18.00 Председатель комитета ГД по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов проведет заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете по охране здоровья.

В повестке заседания – вопросы «О проекте ежегодного отчета о работе Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья бюллетеня «Белая книга», «О законодательном регулировании вопросов лечения редких заболеваний (совершенствование механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний; незарегистрированные лекарственные препараты; специализированное лечебное питание; стационарзамещающая технология (инфузии на дому, выдача препаратов для в/в инфузионной терапии).

Также Экспертный совет рассмотрит предложение включить Болезнь Помпе и Дефицит лизосомной кислой липазы в постановление Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года №403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Кроме того, в повестке заседания – вопросы «Об оказании первичной медико-санитарной помощи в образовательных организациях», «О проблемных вопросах лечения Синдрома Ретта», «О деятельности Благотворительного фонда «Острова» и организации лечения муковисцидоза» и «Об итогах работы Экспертного совета за год. Предложения для включения в повестку работы на 2019 год».

ВРЕМЯ И МЕСТО: Москва, Госдума, Георгиевский пер., д. 1, зал 706

КОНТАКТЫ: Наталья Бастракова +79163194052



главное

На Охотном ряду открылась выставка, посвященная 25-летию Государственной Думы

На фотографиях, собранных издательским домом «Коммерсантъ», представлена работа депутатов разных созывов. В открытии экспозиции приняли участие Председатель Государственной Думы, представители всех фракций.

Александр Жуков: Государственная Дума доказала свою жизнеспособность, создав совершенно новое законодательное поле для страны

Нижняя палата парламента 12 декабря отмечает 25-летие, как и Конституция Российской Федерации; за прошедшие четверть века была создана законодательная основа для жизни страны, и качество законотворчества, профессионализм, договороспособность парламента, состоящего из представителей совершенно разных политических сил и взглядов, растут с каждым годом, отметил Первый заместитель Председателя ГД.

Госдума рассмотрит во втором чтении законопроект о любительском рыболовстве

Документ гарантирует свободный бесплатный доступ граждан к любительской рыбалке, подчеркнул председатель профильного комитета, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Николай Николаев.

архив